Resumen
Las personas con discapacidad desean ejercer un control sobre la manera en que viven, algo que la mayor parte de los sistemas de los servicios residenciales actuales no puede satisfacer. Existe un nuevo planteamiento, en torno a la residencia y el apoyo, que permite vivir en su propio hogar a los que tienen necesidades asistenciales intensivas. En el presente trabajo se describen ocho directrices para adoptar ese planteamiento y se cuenta la historia de alguien que pudo salir de una institución para irse a vivir a un piso. Queremos que los lectores sustituyan el concepto tradicional de los servicios residenciales por la idea de que toda persona, independientemente de sus capacidades, quiere y es digna de elegir y controlar su hogar y su vida.
"Todos tenemos la facultad de escuchar las voces que rara vez son oídas. Si decidimos buscar el tiempo para aprender, escuchar y luchar contra el dolor y la frustración que sienten las personas con carencias, nos formaremos nuevas imágenes, sentiremos nuevas energías y encontraremos una nueva esperanza para nuestro futuro.” Jack Pearpoint
Entre las personas con discapacidad que reciben servicios residenciales, la mayoría vive en grandes instituciones, centros médicos o psiquiátricos, hogares de grupo, en régimen de tutela provisional o pisos supervisados. En ese tipo de residencias, estos entornos de vivienda, la asociación de las personas y el patrón diario de sus vidas los dicta el lugar en el que viven. Se tiende a agrupar a las personas en función de sus necesidades asistenciales, lo que significa que el nivel y el tipo de asistencia recibidos también se ven determinados por el lugar donde se vive. Si las necesidades asistenciales de la persona cambian, o ésta no es capaz de adaptarse o de acomodarse a la cultura y a las normas de su residencia, se la traslada a otra.
Pese a las buenas intenciones, estos servicios residenciales no cubren bien las necesidades de las personas a las que se dedican, pues éstas se ven aisladas de su familia y de su comunidad, y privadas de las experiencias vitales corrientes. El abuso y la negligencia son frecuentes, y la interacción social queda limitada a la que se da entre personas con discapacidad. A menudo, los trabajadores trabajan más de la cuenta y cobran menos de lo conveniente. En semejantes condiciones, es imposible atender a los deseos, necesidades, opciones y preferencias de cada cual, ya que las necesidades de la mayoría se anteponen a los deseos y las necesidades individuales. Muchas veces, la residencia y la asistencia residencial dependen más de las preferencias de las autoridades y las instituciones que de las necesidades y los deseos de las personas con discapacidad.
La finalidad de este artículo es destacar las posibilidades de elección y de control de su hogar y su vida por parte de unas personas para las que estas opciones han sido históricamente impensables. La información se basa en trece años de investigación y de experiencia en la ayuda a estas personas a trasladarse desde instituciones a hogares propios. Se exponen ocho directrices esenciales para ayudar a estas personas a vivir de forma una independiente: 1) reconocer que todos, tanto si tenemos discapacidad como si no, compartimos sueños parecidos de vivir en nuestro propio hogar; 2) asumir que toda persona puede comunicarse; 3) admitir que estas personas con discapacidad están preparadas; 4) colocar a cada una de estas personas en el centro de cada proceso de planificación; 5) centrarse en sus capacidades y no en su déficit; 6) prestar el grado de asistencia necesario para cubrir las necesidades de cada persona; 7) utilizar la tecnología; y 8) utilizar los recursos de la comunidad. El artículo finaliza con la historia de John, que ilustra cómo una persona con necesidades asistenciales intensivas pudo liberarse de la residencia en una gran institución y mudarse a su hogar propio.
En todas partes hay personas con discapacidad, gente que las defiende y responsables innovadores de servicios que han hecho importantes avances al dejar de colocar a las personas en instituciones y pisos compartidos para crear, en cambio, viviendas y servicios que les permiten, incluso las que tienen necesidades asistenciales más intensivas, vivir en hogares que ellas mismas eligen. Esta tendencia forma parte de un cambio de mentalidad más amplio en el que se sustituyen los servicios convencionales controlados por entidades, por los apoyos y recursos destinados a fomentar el autocontrol personal y la inclusión completa en la comunidad. Para poner en práctica este nuevo planteamiento, hay que adoptar las ocho directrices siguientes:
Reconocer que todos tenemos sueños parecidos. Toda persona, tanto si tiene discapacidad como si no, comparte los mismos deseos, esperanzas y sueños con respecto a vivir en lugares que controle. Las personas con discapacidad quieren tener la oportunidad de disfrutar de las experiencias que les corresponden por edad y cultura. Admitir la similitud de sueños resulta muy útil e importante a la hora de ayudar a las personas con discapacidades a vivir en su propio hogar.
Asumir que toda persona puede comunicarse. A veces es difícil escuchar y entender lo que dice alguien, sobre todo cuando no habla con palabras. Sin embargo, los que asisten a las personas con discapacidad han de partir de la asunción de que toda persona puede comunicarse, y han de garantizar el establecimiento de alguna forma de comunicación que todo el mundo pueda entender. Aquellos que conocen a la persona con discapacidad pueden hacer de intérpretes. La informática y otras tecnologías también suelen ser útiles para dar voz a los que no se comunican de manera convencional.
Admitir que están preparados. Cuando la asistencia se ajusta individualmente a las necesidades y los deseos de una persona, a ésta no le hace falta ninguna aptitud previa para vivir en su propio hogar. Cuando no pueda realizar una tarea o actividad, alguien la hará por ella. El nuevo planteamiento reconoce que, ahora, con la asistencia adecuada, estas personas están preparadas.
Colocar a la persona en el centro del proceso de planificación. Prestar apoyo a alguien para que adquiera control sobre su vida incluye ofrecerle la asistencia necesaria para que pueda plantearse y planear un futuro deseable. La imagen de futuro de esa persona puede no coincidir con la imagen que otros tengan para ella, pero es esencial que se escuchen sus deseos y necesidades exactos y que permanezca en el centro del proceso.
Centrarse en la capacidad. Los que prestan asistencia a personas con discapacidad han de dejar de centrarse en sus déficits o en su falta de aptitudes y pasar a reforzar sus capacidades, dones y talentos. Hay que prestar asistencia en aquellas cosas que la persona no puede hacer, y crearle oportunidades para que aprenda a hacer lo que quiere hacer. Se la ha de animar a decidir qué aptitudes son importantes para ella, a explorar y a desarrollar sus propias capacidades, y a pedir ayuda cuando ésta sea necesaria.
Prestar el grado de asistencia apropiado para cubrir las necesidades de la persona. El grado de asistencia entre las distintas personas con discapacidad es variable. A algunas sólo les hace falta asistencia ocasional, para cocinar, por ejemplo. Otras la necesitan cuando duermen, para cambiar de posición o tomar la medicación nocturna. Pero también hay quien necesitará asistencia intensiva para realizar cualquier tarea cotidiana. Existen muchas formas de responder a las necesidades asistenciales de una persona. Por ejemplo, las que requieren una asistencia intensiva pueden elegir entre vivir con alguien que las ayude, establecer un horario de asistencia durante el día, pedir ayuda cuando les haga falta o concebir un plan que combine todas las opciones.
Utilizar tecnología. Se puede utilizar tecnología muy sencilla -teléfonos de botones, avisadores, ordenadores, interruptores, sistemas de intercomunicación, animales de servicio o grabadoras- para asistir a las personas con necesidades más intensivas. En algunos casos, estas soluciones pueden ser una alternativa a la asistencia personal de veinticuatro horas.
Utilizar los recursos de la comunidad. Cuando la tecnología no puede satisfacer algunos aspectos de la asistencia, o cuando es preferible que sea una persona la que responda a las necesidades asistenciales, se puede recurrir a vecinos, amigos, parientes o compañeros de piso. La pregunta clave es: ¿Qué tecnología, combinada con asistencia formal e informal, hace falta para garantizar el respeto de las necesidades de apoyo y de las preferencias personales del individuo? Hay que pedir ayuda, experiencia y consejo a todos los que puedan ayudar de alguna manera, incluyendo a amigos, vecinos, compañeros de trabajo, parientes y otros miembros de la comunidad. Conviene que la persona con discapacidad y los que la ayudan se planteen preguntas como: ¿A quién conocemos que pueda ayudar?, ¿a quién conocemos que nos pueda ayudar a pensar en todo esto?, o ¿quién se encargará de pedirles ayuda?
La siguiente historia ilustra cómo se adoptaron estas directrices con el objeto de que una persona con discapacidad pudiera vivir en su propio piso y disfrutara de una vida completa como miembro valorado de su comunidad.
John es una persona simpática y sociable a quien le encanta el béisbol y que le lean el periódico del día en voz alta. Se comunica con sonidos limitados para indicar lo que quiere o necesita y hace gestos con los dedos para decir "sí" o "no". No se le consideraba capaz de aprender, trabajar o vivir fuera de la institución, en la que compartía habitación con otras veinte personas. Pese a las buenas intenciones, John desarrolló contracturas graves en sus extremidades. Se ahogaba con frecuencia y muchas veces los trabajadores perdían la paciencia ante lo mucho que tardaban en ayudarle a acabar de comer. Su peso corporal estaba siempre por debajo de lo normal.
A pesar de sus importantes discapacidades y de sus complejas necesidades médicas, hubo gente en la vida de John que supo ver su sueño de tener un hogar propio y que creyó que, con la asistencia adecuada, estaba preparado. En 1980, él y su familia decidieron que dejaría la institución y se iría a vivir cerca de su comunidad familiar. Se formó un equipo de personas para ayudarle a establecer su nuevo hogar. Este equipo de planificación estaba formado por John, un representante de una entidad local que proporciona apoyo, los hermanos de John, un trabajador de la institución, una enfermera que conocía sus complejas necesidades médicas, un vecino que lo conocía desde pequeño y un carpintero que podría ayudarle a hacer su futuro hogar más accesible. Algunos miembros del equipo eran profesionales contratados para participar en la vida de John, y los demás eran familiares, amigos o conocidos.
El equipo se reunió varias veces para planificar con John, quien no sólo estaba presente, sino que era además el centro del proceso y el responsable de conducir al grupo en la dirección que él quisiera. Los miembros del equipo le ayudaron a programar el calendario y el orden del día de cada reunión. Mediante expresiones faciales, sonidos y gestos, John compartía sus deseos y preferencias con el equipo, cuya finalidad era desarrollar lo que John veía como solución ideal: un hogar propio donde recibiría la asistencia que necesitaba.
John quería vivir cerca de una zona urbana que tuviera de transporte público accesible. Para garantizar que la gente le escucharía, el equipo le ayudó a conseguir un ordenador y concebir un sistema de comunicación que todo el mundo pudiera entender. John prefería acostarse tarde, y se despertaba mucho por las noches, así que eligió levantarse tarde por las mañanas. Quería tener un compañero de piso que le prestara asistencia, y el equipo le ayudó a encontrar un estudiante que tuviera un horario similar al suyo. John adoraba los animales y compró un perro que estaba adiestrado para realizar tareas simples.
Como le gustaba tanto el béisbol, John empezó a frecuentar un bar local que televisaba encuentros, con la esperanza de conocer a más aficionados. También quería aprender a manejar mejor el ordenador, por lo que el equipo le ayudó a asistir a clases de informática organizadas por el centro de formación para adultos de su comunidad. Ahora, John vive en su propio piso, que comparte con un estudiante que le presta asistencia por la noche y a primera hora de la mañana. Su perro de servicio le ayuda a utilizar los transportes públicos y a desplazarse por la comunidad. Mediante el ordenador, puede pedir ayuda en caso de emergencia, lo que le permite pasar ratos a solas por primera vez en su vida. Finalmente, John tiene dos amigos en el barrio que comparten su afición al béisbol y con los que asiste a partidos.
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